Ressources
- Alliances Maladies Rares
http://www.alliance-maladies-rares.org - RadiOrg (Rare Diseases organisation)
http://www.radiorg.be - Orphanet – The portal for rare diseases and orphan drugs
- Rare disease day
http://www.rarediseaseday.org - NAMSE, Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
http://www.namse.de - Maladies Rares Infos Services
http://www.maladiesraresinfo.org
Forums et communautés de malades
- Fondation Maladies Rares
http://fondation-maladiesrares.org - Carenity, 1er réseau social pour les malades et leurs proches
http://www.carenity.com
Rhin supérieur
- Programme INTERREG IV Rhin supérieur
http://www.interreg-rhin-sup.eu - Région Métropolitaine Trinationale du Rhin supérieur
http://www.rmtmo.eu - Steinbeis Europa-Zentrum
http://www.steinbeis-europa.de
Associations maladies rares
- Hypophosphatasie Europe
http://wp.hypophosphatasie.com - Association des Fibromyalgiques d’Alsace
http://a.f.a.chez-alice.fr - Association Française des Syndromes de Marfan et apparentés (AFSMA)
http://www.vivremarfan.org - Association Française du Syndrome de Rett (AFSR)
http://www.afsr.net - Association des maladies atteintes de dystonie
http://www.amadys.fr - Association Nationale du Syndrome X-Fragile Le Goëland
http://www.xfra.org - Association Prader – Willi
http://www.prader-willi.fr - Association Vivre Mieux le Lymphoedème (AVML)
http://www.avml.fr - CMT France
http://www.cmt-france.org - Genespoir
http://www.genespoir.org - Les P’tits Courageux
http://www.lesptitscourageux.net - Syndrome Moebius France
http://www.moebius-france.org - Association des Groupes Amitié Turner
http://www.agat-turner.org - Génération 22, 22Q11
http://generation22.fr