Interview de Steve Ursprung – Hypophosphatasie Europe
Hypophosphatasie Europe, partenaire associé du projet Offensive Science, est une association née en mai 2004 de la volonté d’un malade de dire « non » à la fatalité et à l’ignorance. C’est parce qu’il désespérait de ne trouver, dans le monde, aucune structure associative capable de l’informer et le soutenir que Steve URSPRUNG a créé à Huningue (tout au sud de l’Alsace, à la frontière avec la Suisse et l’Allemagne) une association d’envergure européenne. Cette dernière a engagé un combat contre l’hypophosphatasie pour la faire connaître et reconnaître des patients, des médecins mais aussi pour encourager et stimuler la recherche scientifique afin de parvenir, à terme, à trouver un traitement.
Votre association est l’un des partenaires du projet européen de recherche « Manifestations bucco-dentaires des Maladies rares ». Qu’attendent les membres de votre association de ce projet de recherche ?
La prise en charge des maladies rares reste complexe et toutes les énergies doivent agir ensemble pour être plus efficientes. La centralisation des informations sur les manifestations bucco-dentaires des maladies rares dans des outils tels que des bases de données est capitale pour mieux comprendre ces manifestations et ouvrir des perspectives nouvelles dans le domaine de la recherche à partir des éléments collectés.
La région rhénane regroupe par ailleurs une population importante qu’il sera intéressant de passer au crible pour faire une étude sur une échelle de cette taille.
Elle bénéficie également de l’implantation de nombreux industriels avec lesquels des synergies doivent se construire.
En ce qui concerne plus précisément l’hypophosphatasie, l’aboutissement de cette collaboration transfrontalière devrait permettre une identification plus exhaustive des malades atteints par cette maladie génétique rare et ainsi permettre de donner une photographie du nombre de malades sur ce territoire. Les perspectives actuelles de thérapies pour cette maladie nécessitent également l’attention de tous les professionnels de santé et ce projet permettra de mettre en lumière ces éléments d’informations.
Qu’apporte une association de patients à un projet de recherche ?
L’article 3 de nos statuts stipule, entre autres caractéristiques de notre objet social : « Participer à tout regroupement associatif ou autre œuvrant dans le domaine des maladies génétiques. » et « Soutenir des programmes d’études scientifiques et de recherche sur l’Hypophosphatasie, financièrement ou par tout autre moyen. »
C’est donc très logiquement que, depuis ses débuts, notre association s’est voulue très proche des milieux médicaux et scientifiques et qu’elle s’est intéressée au développement de projets de recherche susceptibles de concerner les malades atteints d’hypophosphatasie, bénéficiaires finaux de ces résultats.
Or, pour l’hypophosphatasie comme pour d’autres maladies rares hélas, il subsiste encore de nombreuses zones d’ombre sur lesquelles médecins et chercheurs butent. Il est donc important, pour nous, de mettre en lumière les éléments à creuser et de réaliser les difficultés encore à surmonter. Participer ainsi à un projet de recherche permet à une association de porter la parole des patients et permet parfois de mieux éclairer certaines problématiques qui préoccupent les médecins et chercheurs.
Le soutien apporté par notre association à des projets de recherche peut être de plusieurs natures : soit un soutien moral et médiatique voir des actions de lobbying, soit un soutien financier, une mise en relation avec des malades et/ou d’information.
Un mot pour décrire l’état d’esprit du projet A27 ?
Ce qui est intéressant dans ce projet, c’est son aspect transfrontalier qui permet ainsi un plus grand brassage des populations concernées par les affections bucco-dentaires des maladies rares et créé une dynamique et une synergie d’action sur tout un territoire. Pour moi, dans le domaine des maladies rares, travailler juste sur la France n’a pas d’intérêt tant le nombre de malades est limité. Pouvoir élargir le travail et croiser les compétences, c’est capital. De fait, il s’agit-là de relever un vrai challenge porteur de beaucoup d’espoir en parvenant à établir une collaboration internationale efficiente sur les maladies rares.
Retrouvez l’intégralité de l’entretien avec Steve Ursprung (pdf).