Interview von Steve Ursprung – Hypophosphatasie Europe
Hypophosphatasie Europe, assoziierter Partner des Wissenschaftsoffensive-Projekts, ist einen Verein, der im Mai 2004 von einem Kranken gegründet wurde, der „Nein“ zum Schicksal und zur Ahnungslosigkeit sagte. Steve Ursprung gründete in Huningue (im Südelsass, an der Grenze zu Deutschland und der Schweiz) einen Europa-weiten Verein, weil er die Hoffnung aufgab, weltweit eine Vereins-ähnliche Struktur, die ihn informieren und unterstützen konnte zu finden. Dieser Verein hat einen Kampf gegen Hypophosphatasie begonnen, um sie bekannt zu machen, sowie sie von den Patienten und Ärzte besser erkennen zu können, und um die wissenschaftliche Forschung zu fördern und anzuregen, um am Ende eine Behandlung zu finden.
Ihr Verein ist ein Partner des Europäischen Forschungsprojekts „Manifestationen seltener Krankheiten im Mund- und Zahnbereich“. Was erwarten Ihre Mitglieder von diesem Forschungsprojekt?
Die Behandlung seltener Krankheiten verbleibt komplex und alle Energien müssen zusammenwirken, um effizienter zu sein. Die Zentralisierung der Informationen zu den Manifestationen seltener Krankheiten im Mund- und Zahnbereich für Werkzeuge wie Datenbanken ist von größter Wichtigkeit, um diese Manifestationen besser zu verstehen und um neue Aussichten in diesem Forschungsfach aufgrund der gesammelten Informationen zu bieten.
Außerdem gruppiert der Oberrhein eine große Bevölkerung, die interessant zu untersuchen ist, um eine Studie auf dieser Größenskala durchzuführen. Er hat auch den Vorteil, zahlreiche Industrielle in der Region zählen zu können, mit denen sich Synergien aufbauen müssen.
Bei Hypophosphatasie Europe müsste das Ergebnis dieser grenzüberschreitenden Zusammenarbeit eine vollständigere Identifizierung der Betroffenen dieser genetische Krankheit bringen, um daraus ein Abbild der Anzahl der Betroffenen auf diesem Gebiet zu bekommen. Die jetzigen Therapie-Aussichten für diese Krankheit brauchen auch die Aufmerksamkeit aller im Gesundheitswesen tätigen Personen und dieses Projekt wird diese Informationselemente ins Licht bringen.
Was bringt einen Patientenverein zu einem Forschungsprojekt?
Im Artikel 3 unserer Satzung steht zwischen weiteren Funktionen unseres sozialen Objektes: „An jede verbandliche Gemeinschaft oder anderes, im Bereich genetische Krankheiten teilnehmen“ und „Wissenschaft- und Forschungsprojekte zur Hypophosphatasie finanziell oder durch andere Mitteln zu unterstützen“.
Daher ist unser Verein von Anfang an nah an den medizinischen und wissenschaftlichen Bereichen und interessiert sich für Forschungsprojekte, die das Potential haben, Kranken mit Hypophosphatasie, die im Endeffekt die Endbegünstigten sind, zu betreffen.
Jedoch verbleiben noch für Hypophosphatasie sowie für weitere Krankheiten dunkle Felder, auf die Ärzte und Forscher stoßen. Deswegen ist es für uns wichtig, die Elemente, die zu untersuchen sind, ans Licht zu bringen und die Schwierigkeiten, die noch zu überwinden sind, zu identifizieren. An einem Forschungsprojekt teilzunehmen ermöglicht für die Patienten, dass ein Verein ihre Daten weiterleitet und ermöglicht auch manchmal, gewisse Problemstellungen der Ärzte und Forscher aufzuklären. Die Unterstützung unseres Vereins an Forschungsprojekten kann von verschiedener Art sein: Entweder eine moralische und medienwirksame Unterstützung, die zu Lobbying-Aktionen führen können, oder eine finanzielle Unterstützung, Kontaktmöglichkeiten mit Patienten und/oder Informationen.
Wie würden Sie die geistige Verfassung des Projekts A27 beschreiben?
Was in diesem Projekt interessant ist, ist seine grenzüberschreitende Dimension, die eine größere Bevölkerungsmischung ermöglicht, die von Mund- und Zahnbereichsleiden betroffen ist, und eine Dynamik und Aktionssynergie auf einem Gebiet begründet. Meiner Meinung nach ist es nicht sinnvoll, im Bereich der seltenen Krankheiten nur in Frankreich zu arbeiten, weil die Anzahl der Betroffenen zu gering ist. Die Arbeit erweitern zu können sowie die Kompetenzen zu kreuzen ist entscheidend. Eine effiziente internationale Zusammenarbeit zum Thema seltene Krankheiten bedeutet daher, eine richtige Herausforderung anzunehmen, die viel Hoffnung bringt.
Übersetzung vom französischen: Vanessa Stoehr
Das vollständige Interview von Steve Ursprung lesen (pdf – FR)